Qui sommes-nous ?

Lupus France : Présentation

Malades, parents ou amis de malades atteints d’une maladie lupique, dont le Lupus erythemateux disseminé ou systémique constitue une des formes sévères, nous avons traversé l’épreuve souvent longue et angoissante de l’annonce du diagnostic.

La maladie enfin nommée, nous avons cherché à nous informer sur cette maladie assez rare, orpheline, dont l’origine est encore incertaine. 

Nous avons mesuré que la simple recherche d’informations était une démarche difficile, jalonnée d’innombrables questions :

Où trouver des informations fiables et accessibles au plus grand nombre ? 

Comment faire comprendre aux malades la nécessité de forger leur propre vigilance ? 

Comment faire face à la solitude, aux handicaps réels et invisibles de la maladie ? 

Comment éviter le double danger de dramatiser ou de minimiser cette maladie, multiforme et imprévisible? 

Comment les mettre en garde contre les charlatans et leurs thérapeutiques dangereuses, voire délirantes ?

Comment convaincre des médecins de l’importance d’une information claire, écoute et prise en charge pour tous ?

Lupus France : L’association

N’ayant pas trouvé de structure qui pose clairement ces questions et soit déterminée à leur apporter un éclairage pertinent et des analyses solides, nous avons créé LUPUS FRANCE en août 1999. 

 Lupus France est une association régie par la loi du 1901 déclarée à la préfecture de Paris le 16 Août 1999

Lupus France est enregistrée CNIL : 745 091 – SIREN : 477 770 614 – APE 913E  

Contacter le représentant régional Maladies rares infos service