http://www.mdph33.fr/association_lupusfrance.html

Conférence et Assemblée Générale l'après midi

• Samedi 30 juin 2018 de 9h45 à 12h30 à Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot Paris 14ème. (l'après midi il y a l'assemblée générale )

PROGRAMME :

Dr Hervé Devilliers

Médecin-Chercheur au CHU de Dijon-Bourgogne

Thèmes proposés:

• - Lupus et généralité
• - Les avancées de la recherche
• - Explication des avancés du projet soutenue par LUPUS FRANCE

«La mesure de la qualité de vie au cours du lupus systémique, un moyen d'améliorer la communication entre les médecins et les patients ?»

Merci de vous inscrire par mail:

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Ou par téléphone 06 72 05 60 32

Modalités pratiques :

La conférence et l'AG se tiendront le samedi 8 octobre à la Plateforme Maladies Rares : 96, rue Didot - PARIS 14ème

Métro : Plaisance

Tramway T3A Descendre à la station : Porte Didot

Le stationnement est impossible dans l’enceinte de l’ancien hôpital Broussais

Pour les personnes qui participeront à la conférence et à l'AG, possibilité de déjeuner dans le quartier.

SUIVIT DE L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE L’après midi

Samedi 30 juin 2018 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE à 14 h30, à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot Paris 14ème.

à l'effet de délibérer sur l'ordre du jour suivant :

1. rapport moral et d'activité, présentation et vote.
2. rapport financier, présentation et vote.
3. Candidature au Conseil d'Administration ; présentation et vote..

(Pour avoir le droit de participer à l'assemblée, vous devez être à jour de cotisation à la date du jour de l'assemblée)

Télécharger le programme

IL EST ARRIVÉ ! LE LUPUS EN 100 QUESTIONS

La 1ère version a été éditée en 2010, la 2ème est arrivée...

Pour commander le Nouveau Livre : "Le Lupus en 100 questions pour mieux gérer la maladie"

Vous pouvez, désormais le commander à cette adresse.
(En joignant vos coordonnées, le nombre de livre et votre règlement par chèque à l'ordre de LUPUS FRANCE)

• LUPUS FRANCE
  3 rue de Goudelin
  22500 PAIMPOL

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Tarif spécial de 10 € pour les adhérents (tes) à l'association
14€50 pour les non adhérents (tes).

APPEL A CANDIDATURE LUPUS EUROPE

• Lupus Europe est une association rassemblant 26 groupes nationaux au niveau européen.

• De façon à mieux intégrer chaque pays dans ses activités et travaux, elle ouvre un certain nombre d’opportunités intéressantes de volontariat.

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  Il n’y a pas nécessité d’être un expert en Lupus, la seule chose demandée est le désir de contribuer, et une maîtrise assez bonne (pas parfaite) de l’Anglais, ainsi qu’une bonne utilisation d’internet 😊.

  Participer à un groupe de travail est très sympa et couvre un réel besoin. Cela représente normalement 6 appels avec « skype » par année, et un peu de travail à votre rythme entre temps. Nous recherchons un engagement de 2 ans pour permettre une certaine continuité. Si votre groupe de travail nécessite un voyage ponctuel en Europe, il sera entièrement remboursé. Une participation active dans les groupes de travail peut ouvrir des opportunités accrues de voyages, réunions et découvertes…

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  Aussi pourquoi ne vous porteriez-vous pas candidat(e) ?

• Nous recherchons :

• 3 à 4 Membres pour le groupe de travail Communication

• Pour améliorer l’ensemble de la communication -la rendant plus lisse et régulière – accroissant notre présence sur les réseaux sociaux et notre visibilité en premier plan. Les objectifs sont autant du domaine de la création et d’idées, qu’un soutien en continu, qui peut être partagé mais qui requiert des messages consistants et organisés montrant le travail de Lupus Europe. Les tribunes d’expression incluent Facebook, Twitter, les sites, youtube…C’est aussi l’occasion de renforcer notre présence médiatique sur des évènements, tel que la Journée du Lupus et à d’autres moments plus intenses, telle que notre convention.

  Vous aimez la communication et vous avez des compétences en conception ou communication ?

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  Ø Postulez au groupe COMMUNICATION.

• 3 à 4 Membres pour le groupe de travail « Combattre le Lupus » de façon à animer ce concept tout au long de l’année en développant et en lançant des initiatives qui permettent aux personnes d’avancer, se battre, combattre, partager et prendre le contrôle pour repousser le lupus. Vous souhaitez que les personnes lupiques se sentent mieux et plus énergiques, et vous avez des idées créatives et de l’énergie pour les mettre en pratique ?

• Ø Postulez au groupe « KICK LUPUS »

• 3 à 4 Membres pour le groupe de travail « Messages adaptés à un public ciblé» dans un objectif de communication claire pour développer des messages à proposer pour être réutilisés par vos membres.Quel est notre message aux docteurs ? Aux patients récemment diagnostiqués ? Au public en général ? Aux politiques ? Travailler ensemble et utiliser la méthodologie présentée à la convention de Milan, nous chercherons à développer des messages adaptés et des outils pour faciliter leur déploiement. Vous avez des idées sur les priorités en matière de communication et des connaissances en lupus pour apporter des arguments en vue de soutenir ces messages ? Vous souhaitez mettre ces idées en une forme structurée et percutante ?

• Ø Postulez au groupe « MESSAGES CIBLES »

• 5 à 7 Membres pour le groupe de travail «Experts patients»: cet appel est fait pour les patients lupiques ayant déjà une expérience significative et une bonne compréhension des mécanismes de la maladie, ayant été formé(e) (ou prêt à l’être) à soutenir la recherche par EULAR, PRP, EUPATI, Eurordis ou autres formations similaires. Si vous êtes intéressé(e) à apporter votre contribution par des connexions rapprochées avec la communauté de la recherche, apportant votre voix en tant que patient pour la conception, l’interprétation et la mise en œuvre d’actions de recherche par l’industrie

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  Ø Postulez au groupe « EXPERTS PATIENTS »

• Jusqu’à 11 JEUNES patients lupiques pour un « panel JEUNES » unique, qui se tiendra en Mai 2018. Si vous avez entre 18 à 28 ans, c’est une opportunité exceptionnelle de rencontrer d’autres personnes lupiques à travers l’Europe, et de faire entendre votre voix pour nous permettre de mieux comprendre ce que représente « vivre avec un lupus » pour les jeunes personnes. Les 2 journées comprendront des sessions interactives, ayant pour but de partager vos points de vue, vos préoccupations, souhaits, requêtes… Ce groupe sera conduit par des personnes ayant le lupus elles-mêmes. Intéressé(e) ?

• Ø Postulez au groupe « PANEL JEUNES»

• 1 personne avec des compétences en vidéo, qui puisse nous assister dans notre souhait d’être plus actif dans ce domaine, assurant le montage d’épreuves de films ou de courts témoignages pour les transformer en vidéos attractives et adaptées à un usage numérique sur le web.

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• ADRESSEZ VOTRE CANDIDATURE en envoyant un message au Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

• en spécifiant à quel groupe de travail vous souhaitez postuler (en donnant un 1er et un 2e choix), votre nom, adresse et coordonnées téléphoniques, un bref aperçu de votre expérience et quelques mots expliquant pourquoi vous êtes intéressé(e). Les CANDIDATURES seront closes le 28 février (plus tôt si tous les postes sont pourvus).