Les maladies rares sur le web



Avec l’arrivée d’internet dans les foyers, l’information circule.

Mais est-elle toujours de sources sûres et peut-on faire confiance ?

LUPUS FRANCE vous propose de consulter ces quelques sites d’informations médicales et de santé fiables.

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Orpha.net


Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
 
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Orphanews

 

Lettre d’information par courrier électronique sur les maladies rares, éditée par Orphanet . Tous les 15 jours, Orphanews informe sur les évolutions d’Orphanet et résume l’actualité concernant les maladies rares.

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Inserm


L’Inserm, seul organisme public de recherche français entièrement dédié à la santé humaine, s’est vu confier, en 2008, la responsabilité d’assurer la coordination stratégique, scientifique et opérationnelle de la recherche biomédicale. 

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CIS MeF Patients


Les pages du CHU de Rouen dédiés aux sites médicaux francophones à destination des patients et de leurs familles. 

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Health On the Net (HON)


La mission de HON est de guider les utilisateurs d’Internet vers des sources en ligne d’informations médicales et de santé fiables, compréhensibles et pertinentes.  

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Lupus Basic 


A travers ce carnet de suivi, le Dr Chiche de Marseille propose aux patient(e)s une démarche interactive et active, pour les guider dans l’élaboration d’un suivi personnalisé et complet de leur maladie lupique.  

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Lupus érythémateux disséminé


Sur le web du CHU de Rouen, une sélection de sites francophones dédiés au Lupus.

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Informations sur les maladies observées en Rhumatologie Pédiatrique

Ce site Internet est le fruit d’une collaboration entre l’Organisation Internationale pour les Essais Thérapeutiques en Rhumatologie Pédiatrique et la Société Européenne de Rhumatologie Pédiatrique. 

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Maladies rare infos service

01 56 53 81 36

 

 

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