Qui sommes-nous ?

Malades, parents ou amis de malades atteints d’une maladie lupique, dont le Lupus erythemateux disseminé ou systémique constitue une des formes sévères, nous avons traversé l’épreuve souvent longue et angoissante de l’annonce du diagnostic.

La maladie enfin nommée, nous avons cherché à nous informer sur cette maladie assez rare, orpheline, dont l’origine est encore incertaine. 

Et nous avons mesuré que la simple recherche d’informations était une démarche difficile, jalonnée d’innombrables questions : 

  • Où trouver des informations fiables et cependant accessibles au plus grand nombre ? 
  • Comment éviter le double danger de dramatiser ou de minimiser une maladie aussi complexe, multiforme et imprévisible? 
  • Comment faire face à la solitude, aux handicaps réels bien que parfois invisibles que la maladie peut générer ? 
  • Comment faire comprendre aux malades la nécessité de forger leur propre vigilance? 
  • Comment les mettre en garde contre les charlatans et leurs thérapeutiques dangereusesvoire délirantes ? 
  • Comment convaincre des médecins qui ne seraient pas encore persuadés que les malades, leurs proches et eux-mêmes ont tout à gagner en organisant une information bien construite, une écoute attentive et une prise en charge bien coordonnée?

N’ayant pas trouvé de structure qui pose clairement ces questions et soit déterminée à leur apporter un éclairage pertinent et des analyses solides, nous avons créé LUPUS FRANCE en août 1999. 

 Lupus France est une association régie par la loi du 1901 déclarée à la préfecture de Paris le 16 Août 1999 Lupus France est enregistrée CNIL : 745 091 – SIREN : 477 770 614 – APE 913E  





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